Ipoplasia femorale congenita - femore congenito corto - PFFD: PFFD

Lo scopo di questo blog

é di RACCOGLIERE le informazioni riguardanti questa patologia ed i suoi trattamenti.
Spesso, quando nasce un figlio con un problema, i genitori si trovano di fronte a mille dubbi, e non sempre i medici hanno il tempo o la pazienza di spiegare tutto. Così è stato anche per noi. Assetati di spiegazioni ci siamo messi alla ricerca, e molte cose le abbiamo scoperte solo dopo molti anni, e quasi per caso. Ora voglio mettere a disposizione di tutti quello che ho raccolto negli ultimi anni, sottolineando che quanto scriverò potrà tranquillamente essere contestato o completato...infatti la cosa più importante che ho capito in questa mia esperienza é che non si finisce mai di imparare. Invito pertanto tutti, genitori, malati, ma sopratutto anche gli specialisti, a prendere parte a questo blog e ad arricchirci con le loro esperienze.
GRAZIE

AVVISO

L'autore di questo blog non è un medico. Io sono solo un genitore di un bambino affetto da PFFD, che cerca di capirci qualcosa di piú sulla patologia. I miei post sono solo un tentativo di descrivere PFFD in maniera comprensibile per tutti. Non sono da considerarsi consulenze mediche! Tutti gli esperti di PFFD vi diranno che ogni caso è diverso e che deve essere analizzato a se. I consigli e le indicazioni fornite in questo blog non hanno valore terapeutico e non rappresentano un invito all'autodiagnosi e/o all'autocura. Prima di mettere in pratica i consigli eventualmente segnalati è opportuno consultare il proprio medico o lo specialista.

28 gen 2008

PFFD - Spiegazione del nome

Tratto da: www.pffd.org/pffd_a_medical_overview.htm

"PFFD é una abbreviazione e sta per "Proximal Focal Femur Deficieny", che in italiano puó essere tradotto con "difetto femorale focale prossimale"

* difetto - cioé c'é una mancanza, una carenza
* Femorale - relativa al femore, cioé alla coscia
* Prossimale - che é prossimale, cioé vicino al centro del corpo (cioé la parte superiore dell'osso)
* Focale - e riguarda una zona focale, cioé circoscritta

Detto in parole povere, é un femore, la cui parte superiore non é del tutto sviluppata come dovrebbe essere. "

Ora mi si pone giá la prima domanda. In Amerca e all'estero il termine PFFD é molto usato, in Italia invece non l'ho mai sentito pronunciare. Sia i medici che i genitori parlano solo di "femore congenito corto" o di "ipoplasia femorale congenita". Sono la stessa cosa?

1 commento:

Marisa Leverato ha detto...: Forse vi chiederete perché é importante per me saperlo. Il fatto é che mi all'estero mi é sempre stato detto che il PFFD non é una patologia semplice da trattare, specialmente per quanto riguarda gli allungamenti. Nei forum italiani invece ho letto di parecchi casi di ipoplasia femorale, a cui sono state allungate il femore anche di parecchi centimetri. Vi prego, aiutatemi a capire meglio...; 28 gennaio 2008 alle ore 01:19