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rivolto a tutte le persone affette da questa patologia, ai loro amici e parenti, e a tutti gli specialisti che hanno a che fare con questa malformazione
Lo scopo di questo blog
é di RACCOGLIERE le informazioni riguardanti questa patologia ed i suoi trattamenti.
Spesso, quando nasce un figlio con un problema, i genitori si trovano di fronte a mille dubbi, e non sempre i medici hanno il tempo o la pazienza di spiegare tutto. Così è stato anche per noi. Assetati di spiegazioni ci siamo messi alla ricerca, e molte cose le abbiamo scoperte solo dopo molti anni, e quasi per caso. Ora voglio mettere a disposizione di tutti quello che ho raccolto negli ultimi anni, sottolineando che quanto scriverò potrà tranquillamente essere contestato o completato...infatti la cosa più importante che ho capito in questa mia esperienza é che non si finisce mai di imparare. Invito pertanto tutti, genitori, malati, ma sopratutto anche gli specialisti, a prendere parte a questo blog e ad arricchirci con le loro esperienze.
GRAZIE
Spesso, quando nasce un figlio con un problema, i genitori si trovano di fronte a mille dubbi, e non sempre i medici hanno il tempo o la pazienza di spiegare tutto. Così è stato anche per noi. Assetati di spiegazioni ci siamo messi alla ricerca, e molte cose le abbiamo scoperte solo dopo molti anni, e quasi per caso. Ora voglio mettere a disposizione di tutti quello che ho raccolto negli ultimi anni, sottolineando che quanto scriverò potrà tranquillamente essere contestato o completato...infatti la cosa più importante che ho capito in questa mia esperienza é che non si finisce mai di imparare. Invito pertanto tutti, genitori, malati, ma sopratutto anche gli specialisti, a prendere parte a questo blog e ad arricchirci con le loro esperienze.
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AVVISO
L'autore di questo blog non è un medico. Io sono solo un genitore di un bambino affetto da PFFD, che cerca di capirci qualcosa di piú sulla patologia. I miei post sono solo un tentativo di descrivere PFFD in maniera comprensibile per tutti. Non sono da considerarsi consulenze mediche! Tutti gli esperti di PFFD vi diranno che ogni caso è diverso e che deve essere analizzato a se. I consigli e le indicazioni fornite in questo blog non hanno valore terapeutico e non rappresentano un invito all'autodiagnosi e/o all'autocura. Prima di mettere in pratica i consigli eventualmente segnalati è opportuno consultare il proprio medico o lo specialista.
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Oppure parteci al nostro forum in sostegno dei bimbi con malformazioni agli arti:
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1 commento:
Vorrei sapere se possibile chi sa quali sono i centri dove fare una protesi per qst patologia! Grazie
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